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L’esofagite eosinofila (EoE) è una malattia cronica immuno-antigene-mediata, caratterizzata da sintomi di disfunzione esofagea, associati a un’infiammazione eosinofilica della mucosa esofagea.
Attualmente non esistono dati sull’esperienza diretta dei pazienti affetti da Esofagite Eosinofila o quelli presenti sono scarsi e incompleti per l’esiguità delle popolazioni studiate. L’obiettivo principale di questo studio è quello di conoscere le sensazioni e le esperienze dei pazienti affetti da Esofagite Eosinofila, attraverso due semplici e brevi questionari, completamente anonimi, rivolti a pazienti affetti da Esofagite Eosinofila o, in caso di minori, ai loro genitori/tutori legali.
La partecipazione è volontaria ed è possibile interrompere la compilazione in qualsiasi momento. Gli obiettivi principali di questi due sondaggi sono quelli di valutare quanto i pazienti affetti da Esofagite Eosinofila e le loro famiglie siano informati sulla malattia, quanto si sentano coinvolti nei processi decisionali del medico di riferimento e quanto e in che modo l’Esfagite Eosinofila condiziona la loro vita quotidiana. Infine il terzo questionario, costituito da una sola domanda, valuta l’interesse a partecipare alla fase successiva di questo progetto in cui proveremo a sviluppare uno strumento informatico, che possa essere di supporto al medico nel processo decisionale in merito alla gestione diagnostica e terapeutica dei pazienti pediatrici affetti da Esofagite Eosinofila, tenendo conto delle preferenze specifiche del singolo paziente.
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Schneider Children's Medical Center of Israel · Institute of Gastroenterogy, Nutrition, and Liver Diseases
Unità di Gastroenterologia ed Epatologia Pediatrica - Dipartimento Materno-Infantile. Sapienza Università di Roma
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